Blog Image

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

De emotionele prijs van kinderkanker…

Mama schrijft... Posted on 26 Jan, 2018 11:18:14

Het gevecht tegen kinderkanker is fysiek gezien al meedogenloos, maar de emotionele impact kan nog heftiger zijn, verder reiken dan het kind alleen en voortduren tot ver na het eind van de behandeling.

Beeld je in:

dat aan jou wordt verteld dat je kind kanker heeft, en je zo snel mogelijk je boeltje bij elkaar moet pakken voor acute opname, operatie, puncties. Je binnen een uur tijd in het ziekenhuis moet zijn, je langdurige oppas geregeld moet hebben voor andere kinderen.

Beeld je in:

dat je je kind moet vertellen dat het kanker heeft. Dat het chemotherapie moet krijgen, kaal zal worden, veel pijn zal krijgen, vermeden zal worden, en ze zich honds beroerd zal voelen. En dat ze er ook nog dood aan kunnen gaan.

Vaak moet één van de ouders stoppen met werken om voor het kind te zorgen, maar rekeningen moeten nog steeds worden betaald. Iemand moet elke dag naar het werk gaan en doen alsof er niets aan de hand is, terwijl de realiteit is dat alles maar zinloos en nep voelt, en dat alles wat je wil doen, is schreeuwen tegen de eerstvolgende persoon die klaagt dat hij een slechte dag heeft.

Nadat de aanvankelijke schok van de diagnose is afgesleten, daalt er een verstikkende waas van angst en bezorgdheid op je neer, want continu, ieder moment van de dag ben je bang om je kind te verliezen en gaat het constant door je hoofd hoe het zonder hem of haar zal zijn. Dat vreet je energie volledig op, maar je lacht en glimlacht, en je verschuilt je achter een dapper gezicht.

Beeld je in;

dat je gedwongen wordt dat je je 5-jarige de hele dag van eten ontziet, voor een procedure die nooit plaatsvindt omdat het uitgesteld wordt, er een spoedgeval tussendoor komt, de bloed waardes niet voldoende blijken.

Beeld je in;

dat je je de hele dag bij elkaar moet rapen omdat je kind je nodig heeft, en dan om 3 uur ’s nachts wakker wordt om meerdere malen over te moeten geven in de dichtstbijzijnde gootsteen door de angst van haar aankomende operatie. Het kan weken duren voordat alle diagnostische testen afgerond zijn en een vastgestelde diagnose wordt gegeven – en daarmee een prognose, die bemoedigend kan zijn met 80% kans op overleving (zoals bij acute lymfatische leukemie), of 0% (bij DIPG, herstenstamkanker).

Beeld je in;

de pijn van je kind, als ze worden geconfronteerd met de oneerlijkheid van dit alles, als haar vrienden op schoolkamp zijn en zij in het ziekenhuis chemotherapie krijgt waarvan ze weet dat het de huid aan de binnenkant van de mond zal weghalen en hen oncontroleerbaar laat overgeven.

Beeld je in;

dat je ze telkens weer vast moet fixeren als haar kleine lichaam wordt gepijnigd en vergiftigd, en ze na afloop probeert te troosten, al wetende dat jij hebt meegeholpen met het aanrichten van die pijn.

Beeld je in;

dat je je kind weken lang moet vasthouden in één ziekenhuiskamer, zonder ook maar één ademteug van frisse lucht. Hoe leg je uit waarom dit met hen gebeurt? Je weet dat dit moet gebeuren, maar alleen in het donker, wanneer ze eindelijk slapen, breekt je hart in miljoen stukjes en lekken je ogen zoals zure regen, je keel knijpt zo nauw samen dat je nauwelijks kan ademen als je je verzet om ze niet nog één keer wakker te maken voor nog één kusje meer.

Beeld je in;

dat je je kind hoort vragen of ze doodgaan, en je daar ja op moet antwoorden. Ze in je armen houden als ze haar laatste adem uitblaast, kijken als haar lichaampje in koude, muffe grond verdwijnt.

En wat met je andere kind, de gezonde, die nu bang is voor haar eigen dood, het lijden van haar beste vriendin gezien, niet langer in staat samen te spelen, en zich altijd voelt als een afgelegen schaduw van het kind met kanker? Broers en zussen ontwikkelen angst, paniekaanvallen en scheiding kwesties, ze voelen zich minder belangrijk en minder geliefd, jaloers op hun zieke broer of zus vanwege de vele aandacht cadeautjes en liefde die het krijgt.

Beeld je in;

dat je je zieke zowel als je gezonde kind vertelt dat ze niet naar een vriendin kan, omdat ze een infectie mee terug kunnen nemen.

Beeld je in;

dat je de fysieke veranderingen moet uitleggen als ze zien dat hun broer of zus van schijngezond naar kaal, grijs, beroerd en rolstoel gebonden gaat, door de medicijnen die de dokters het kind hebben gegeven. Dokters die een kind beter zouden moeten maken. Hoeveel vertrouwen hebben ze nog in dokters als ze alleen maar zien dat hun broer of zus zieker en zieker wordt door de medicijnen van de dokter.

Beeld je in;

dat je zoon bekent dat hij zou willen dat zijn baby broertje doodgaat, zodat hij niet langer hoeft te lijden.

Niettemin ontploft je hart met blijdschap als je familie samen is, lachend en normaal op de goede momenten.

Als een grootouder zie je de pijn tweevoudig, de pijn van je kind die vecht voor het leven van zijn of haar kind, en weten dat er niets is wat je kan doen om het beter te maken.

Nadat de kanker is verslagen, is er euforie, pure opluchting en blijdschap. En dan is daar het verschrikkelijke feit dat jouw kind heeft overleefd, terwijl anderen het niet hebben overleefd.

De blijdschap wordt snel overschaduwd als je probeert terug te gaan naar het normale leven – de aanpassing is geniepig. Alles wat je kende tijdens de behandeling, al de families, al de steunsystemen waarvan je afhankelijk was, worden weggerukt, en nogmaals voel je je eenzaam, gedesoriënteerd en alleen.

En de angst gaat door. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) is ongelooflijk gebruikelijk onder de ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen die geconfronteerd werden met kanker. Elke keer dat je kind een nieuwe scan krijgt, of een doktersafspraak heeft, elke keer dat je ziet dat je kind zich niet goed voelt, er vermoeid uitziet of meer slaapt dan normaal, komt de paniek opbruisen om je te verstikken. Langs het ziekenhuis rijden veroorzaakt onrust in je buik, zelfs als je alleen maar naar de speeltuin gaat. Je weet dat bij 25 procent van de kinderen de kanker weer terug komt. Je weet dat een secundaire kanker 10 jaar na de behandeling kan komen, dat dit bij 25 tot 40 procent van de kinderen ook daadwerkelijk gebeurd. dat hartschade 30 jaar later kan worden gevonden, en je kampt met angst, de schuld van het niet eerder hebben van de diagnose, de spijt van de verloren tijd met je andere kinderen, met wat je familie door moest maken.

En wat als je kind de strijd verliest. Zo hard gevochten, zo graag willen leven. Zo verstikkend verdriet. Zo’n verdriet dat het gewoon pijn doet. Dat je hart voor je gevoel letterlijk kapot is. Dat je door moet voor je andere kinderen maar het liefst meegaat met je gestorven kind.

Als je nog nooit te maken hebt gehad met kinderkanker, beken dan dat je nooit volledig kan begrijpen hoe het is, maar laat dat je niet stoppen van het geven van hulp. Zelfs de simpelste dingen kunnen helpen om de last van de familie te verlichten en ze tijd geven om te herenigen, en weten dat anderen aandacht voor je hebben kan een grote bron van kracht en licht in de donkerste tijden zijn die de meeste families ooit zullen meemaken. Wees niet bang te vragen wat je kan doen om een verschil te maken. Een simpele kaart, een reactie op een brief, een bemoedigende knik, het zijn die kleine dingen die het gevoel geven niet alleen te staan.



De datum nadert…

Mama schrijft... Posted on 29 Nov, 2017 23:59:43

Ik zit achter mijn computer en kijk foto’s en filmpjes terug van het afgelopen jaar…
Wat een jaar is dat geweest zeg…

Vandaag precies een jaar geleden was je al ziek, maar niemand wist het. Als we nu de foto’s en filmpjes terugkijken, zien we het monster wat in je schuilde stiekem al wel. Je snoetje was bleek en je had een vermoeide blik in je ogen. Wat nu niet te zien is, maar ik nog goed weet is de grote blauwe plek achter op je been. De time-outs die je wilde bij een stukje fietsen.

Bladerend door de foto’s en filmpjes zie ik je veranderen.
Veranderen qua uiterlijk, van de Duuk zoals je was naar Duuk met een bolle toet en raar haar. Niet veel later valt dat haar uit en besluiten we alles er maar af te scheren omdat het jeukt als een malle… En nog weer later breekt mijn hart als ik zie hoeveel je bent afgevallen tijdens de opname op de IC. Beelden volgen waarop te zien is hoe je plotseling boos wordt. En waarop we zien hoe verschrikkelijk je het vindt als je VAP aangeprikt moet worden.

Maar ook mooie beelden van jou komen voorbij. Hoe je ondanks dat het ziekenhuis stom is, je de grootste schik hebt op je kamertje. En hoe je lief met je broertje speelt en met je zusje knuffelt.

Inmiddels ben ik al deze beelden aan het verzamelen. En ik wil ze bundelen om een beeld te geven van het afgelopen jaar. Voor mezelf… voor naasten… misschien wel voor iedereen, maar dat weet ik nog niet zo goed. Iets om over na te denken. Wel voor nu een snelle collage foto’s, met het liedje The Greatest van Sia. Duuk zingt al dagen: “Don’t give up… don’t give up…” terwijl hij niet wist wat het betekende.

—mocht je hieronder geen filmpje zien, open de blog dan in desktopversie—

Een ding weet ik wel heel goed. Morgen moeten we weer naar het UMCG. De zelfde gang als die we al een jaar lang veelvuldig hebben bewandeld. Maar wat bewandel jij hem dapper. Wat ben ik, als jou mama, toch verschrikkelijk trots op je hoe je deze rotziekte met alle moed en veerkracht bevecht. Jij bent mijn superheld, mijn eigen superheld. Niet een met een rode, zwarte of gouden cape… niet een met een schild, zwaard of hamer. Nee, eentje met een grote glimlach op zijn gezicht en een ondeugende twinkeling in zijn ogen. Vecht, mijn kanjer! Ik vecht met je mee!



Melangolie

Mama schrijft... Posted on 11 Nov, 2017 11:01:13

Ik zie op onze speciale Facebook-pagina berichtjes over bloemenkralen
langskomen en ben zo blij voor hun allemaal… De bloemenkraal is namelijk dé
kraal die ieder kind aan zijn of haar ketting wil. Het betekent namelijk KLAAR!

Ondertussen word ik melangolisch… Facebook stuurt mij herinneringen en
eerlijk… ik vind het heerlijk, al die oude foto’s en filmpjes van mijn kleine
aap… Maar ondertussen doet het zeer. Zo onbezorgd, zo vrolijk… zo
gezond.
Voor ons is die bloemenkraal nog heel ver weg. Nog 2 jaar en 25 dagen om
precies te zijn.

Nu bijna 1 jaar geleden, op 5 December, kregen wij de klap. Eentje die ik stom
genoeg een heel weekend voelde aankomen dus ik kon hem redelijk opvangen met
meteen een hele bult strijdlust.
Eind april kregen we nog even een stomp na, met de boodschap dat dit alles niet
2 maar 3 jaar ging duren vanwege het Ikaros-gen…
En eind mei kregen we een schop in onze knieholte… totaal onverwacht zakten
we door onze benen en lag hij daar… op de IC… als een zielig hoopje mens
onwetend wat er allemaal met hem gedaan werd.

Na een jaar begin je pas echt terug te kijken. Met Duuk zijn KanjerKetting in
de hand, tel ik de chemo’s, opnames en beenmergpuncties. De ritjes in de
ambulance, de prikken in zijn VAP maar ook alle andere keren bloedprikken in
zijn vinger… De KanjerKetting is een weerspiegeling van de strijd die tot nu
toe is gestreden… De klappen die hij heeft moeten opvangen… En wat
hebben we al een klappen gehad…

26 November wordt Duuk 6 jaar. Vorig jaar waren we een weekendje weg en
besloten we dat Duuk naar de huisarts moest, want hij was toch echt niet
helemaal fit. Zij hele 5e jaar was hij ziek en wisten we niet wat we konden
verwachten… Zelfs de vraag of hij wel 6 jaar ging worden ging door mijn
hoofd. En nu zijn we een feest voor hem aan het plannen voor zijn 6e
verjaardag.

Wat ben ik ongelooflijk trots op hem en wat slaat hij zich er toch elke keer
weer dapper door heen. En ja… de frustratie is zo nu en dan van hem af te
lezen, de driftbuien worden er niet minder om en de lelijke woorden die hij dan
roept liegen er niet om. Maar ga zelfs eens in die kleine schoenen staan en
denk dan nog eens of het hem allemaal te verwijten valt. Hoe zouden wij ons
voelen met alles wat we moeten en vooral alles wat we moeten laten…



Niet normaal, zo snel als iets normaal wordt…

Mama schrijft... Posted on 21 Jan, 2017 12:56:39

2 Maanden geleden leek ons hele leven nog normaal. We zouden een 2e baby krijgen in een jaar tijd, best spannend maar dat zouden we gewoon even doen.
En dan veranderd alles in een paar luttele seconden.

Hoewel een ziekenhuisopname voor mezelf inmiddels gesneden koek was (niet gek met twee ingrijpende operaties in 2 jaar en 4 opnames bij de zwangerschap van Ravi), is het bij je eigen kind toch op eens heel anders. Zeker bij een spoedopname als deze. Je weet niet wat er gaat gebeuren, je weet niet wat ze allemaal van plan zijn en je weet al helemaal niet wat het nou precies allemaal inhoudt! Als je kind voor amandelen, buisjes of iets anders opgenomen wordt, krijg je nog even een gesprek van te voren en weet je al tijden op welke dag je verwacht wordt. Nu was het allemaal heel plotseling. En toch… handelden we alsof het de normaalste zaak van de wereld was.

Inmiddels zitten we bijna 7 weken in dit pakket. In deze 7 weken is er minstens 20 keer in mijn zoon geprikt. Is hij 4 keer onder narcose geweest. Heeft hij 4 bloedtransfusies gehad. Alle eerste keren zijn vreemd. Heel onnatuurlijk om tegen je kind te zeggen dat je weet dat het stom is maar dat dat prikje even moet. Heel onnatuurlijk om je zoon in je armen weg te voelen zakken omdat de narcose zijn werk doet. Ook heel onnatuurlijk om een zakje bloed te zien inlopen in het infuus dat naar je zoon zijn VAP loopt.

En toch… na een paar keer is dat op eens normaal. Is het in bedwang houden van Duuk bij prikjes normaal en weet ik dat hij op dat moment moord en brand schreeuwt, maar dit na het prikje ook gelijk weer over is. Loop ik niet meer met tranen in mijn ogen de OK af maar, eerder lachend omdat Duuk nog een grapje maakt voor hij onder narcose gaat. En ook die bloedtransfusies zijn de normaalste zaak van de wereld en geniet ik van de kleur die hij er van op zijn wangetjes krijgt naarmate het zakje verder inloopt.

En zo zullen er de komende maanden nog een hele hoop abnormale dingen heel normaal worden. Je wil het niet. Maar het gebeurd. En het moet gebeuren.

Inmiddels zitten we weer thuis. En op eens is daar alles niet meer zo normaal. Waar het eerst heel normaal was dat Duuk hier en daar wat hoestte, vind ik het nu doodeng en loop ik hem regelmatig te observeren. Als ik zelf van buiten kom met ijsklompjes aan mijn armen en ik geef Duuk een aai over zijn bol, vind ik hem meteen gloeiend heet. Stom natuurlijk, want dat lijkt altijd zo als je eigen handen ijskoud zijn! Zo alert zijn… het put je uit. Alle mama-antennes staan op hypergevoelig en bij elke kleinste afwijking zit ik te denken of ik er iets mee moet. Zo kwam het ook dat we de afgelopen 3 weken in het ziekenhuis waren. Dat blauwe plekje zinde me maar niks… en ook dan blijkt maar weer dat mijn moedergevoelens mij niet in de steek laten. Ze passen zich wellicht aan, maken van abnormale dingen iets heel normaals en bij hele normale dingen gaan de alarmbellen af… maar het blijft tot nu toe iets om me aan vast te houden. Iets waar ik me aan vast durf te houden en waar ik me nog steeds vertrouwd bij voel.

Wie weet laten ze me ooit in de steek, maar ook dat zal dan waarschijnlijk weer heel snel “normaal” worden…



Het is allemaal zo dubbel….

Mama schrijft... Posted on 03 Jan, 2017 23:10:58

Het is inmiddels 3 januari 2017. Dus allereerst nog een goed 2017 toegewenst allemaal. Ons eigen oud en nieuw was bijzonder.

Mijn ouders zijn rond 20 uur naar huis gegaan en hebben een bak oliebollen achtergelaten. Ravi was met opa en oma mee naar huis en Duuk lag lekker te slapen. Oud en nieuw vieren in een ziekenhuis met je zieke zoon en je andere zoon er niet bij voelt incompleet. Maar voor Ravi en Duuk was dit wel het rustigste….

Om de tijd te doden zijn we maar achter de tv gekropen en hebben geprobeerd wat cabaret te volgen. Maar al snel was ik niet meer in staat te luisteren naar alle narigheid over 2016. Want tuurlijk! Ons jaar is ook klote geëindigd maar laten we niet vergeten dat 2016 ons ook een prachtige zoon, een heerlijk huis en veel vriendschap heeft gebracht! Voor ons persoonlijk was het jaar 2016 best okay!

Ondertussen stromen lieve appjes en berichtjes binnen. Mensen die ons alle gezondheid wensen, heel veel goeds in 2017 etc. Superlief en enorm steunend. Maar ook zo dubbel. Want je weet dat er nog een heel zwaar traject aankomt wat een flinke knokpartij lijkt te worden…. je weet immers nu al dat er hoe dan ook tegenslagen komen.

Zoals nu…. een klein plekje op zijn knie. Afgelopen zomer lagen zijn knieën allebei volledig open. Ook best wel een beetje geïnfecteerd. Maar geen mens die er ook maar over dacht er mee naar de huisarts te gaan. Nu…. Was zo’n klein plekje reden om het ziekenhuis te bellen en om zelfs met ambulance naar het UMCG te gaan. Ik denk dan wel gelijk…. komende zomer maar extra opletten. Geïnfecteerde knieën is nu alles behalve gunstig. Het kan zelfs levensbedreigend zijn. En dat is hard…. een jochie van 5 jaar oud, die niets liever doet dan buiten razen en bomen klimmen….Hoe dan.

Het zal nog moeilijk worden om zulke dingen leren op een gepaste manier te controleren en toch ook deels los te laten.

Vandaag is het 3 januari. De kweek van 30 december heeft tot nu toe nog geen volledige helderheid gegeven. Wel weten ze inmiddels dat het gaat om een schimmel. De antibiotica is daarom gestopt. Hopelijk gaat hierdoor de misselijkheid van Duuk wat weg en ook zijn diarree. Nu spuugt hij elke dag best veel en eet eigenlijk niks. Het enige wat hij krijgt is sondevoeding..maar zodra hij misselijk wordt, moet de sondevoedingpomp even uit. Hierdoor (maar ook door veel op bed liggen) is hij zwak geworden en zakte hij vanmorgen na twee passen naast het bed op eens door zijn benen en hij lag hij op de grond. Later op de dag hebben we nog wel even gefietst. Dat gaan we nu elke dag weer even proberen, in de hoop wat spierkracht op te bouwen.

Wel is inmiddels ook gestart met een anti schimmel middel via het infuus. Ook deze is heel breed omdat de exacte schimmel nog niet bekend is…. Elke dag komt een chirurg kijken. Er is sprake geweest van het chirurgisch verwijderen van het plekje, maar doordat Duuk zijn lichaam toch ook enigszins vecht tegen het plekje is er in ieder geval nog geen uitbreiding gezien. Elke ochtend was ik hem (doordat zijn VAP is aangeprikt, mag hij niet douchen) en check ik of er ergens anders op zijn lichaam nog plekjes te vinden zijn. Maar dit is tot nu toe (nog) niet het geval.

Zoals het nu lijkt liggen we hier dus nog wel even. Ik zeg maar we… Want ik wijk niet (langer dan een paar uurtjes) van zijn zijde. Heel af en toe laat ik papa of opa, oma of tante Jacqie even op hem passen om zelf even de buitenlucht te bekijken of een bezoekje te brengen aan de gynaecoloog hiet in het ziekenhuis. Maar de meeste tijd ben ik in een straal van 3 meter bij hem in de buurt….. En daar voel ik me het allerbeste bij ♡

Al met al zijn de eerste 3 dagen van het jaar om gevlogen en ik verwacht dat we de hele eerste week van het jaar hier nog wel zijn…. 2017 Wordt voor ons een bewogen jaar. Met ups en downs. Tuurlijk hoop je op het allerbeste maar ik wil realistisch blijven en niet te veel hopen want dat zorgt alleen maar voor teleurstelling. Het kan beter meevallen dan tegenvallen. En natuurlijk mogen we in 2017 ons dochtertje en zusje verwelkomen. Iets waar we enorm naar uitkijken en wat ons, samen met onze lachebek Ravi, heel veel positiviteit geeft. We gaan het allemaal meemaken, samen met de geweldige mensen om ons heen die ons steunen door dik en dun.

Liefs Deb



Bijwerkingen….

Mama schrijft... Posted on 24 Dec, 2016 23:20:44

Even een keer wat anders… Een bericht van mij… als mama!

Veel mensen vragen hoe het gaat. Logisch! Dat doe je. En dat is ook alleen maar lief! Wat moet je anders vragen? Het enige wat ik dan kan zeggen is “Kut”. Want dat is de waarheid… Het gaat niet goed, het gaat niet redelijk. We houden ons hoofd boven water en vechten. Natuurlijk zijn er momenten dat je geniet van de dag, dat moet ook! Je moet door, je rug rechten en sterk zijn. Ook als je het liefst in een hoekje kruipt en doet of het er allemaal niet is.

Momenteel heerst hier in huis vooral veel onzekerheid. Duuk heeft veel last van bijwerkingen en wij moeten nog leren wat de bijwerkingen zijn van de medicijnen en de chemo’s. Is de hoofdpijn een bijwerking van de chemo? Of misschien toch een lekkage na de lumbaalpunctie waarvoor we terug moeten naar het ziekenhuis. Of heeft hij gewoon nog niet genoeg gedronken. Ik ben nooit zo’n onzeker type geweest. Zeker niet als het om mijn kinderen gaat en dat zullen de mensen die me echt kennen (en weten hoe ik met mijn kinderen omga) beamen… Maar dit… dit maakt me zo onzeker!

Het is ook niet gek dat er bijwerkingen zijn. Als je kijkt wat hij krijgt in een week. Om jullie even een beeld te geven van alle rommel dat naar binnen wordt gewerkt om die klote zieke beestjes uit te roeien hier een foto van de medicatie die hij afgelopen ochtend heeft gekregen. Dat is 1 van de medicatie-momenten en zo zijn er meer op een dag. Om over alle chemo’s die hij per week krijgt nog niet te praten…

2 Soorten antibiotica, prednison, bloeddrukverlagers en laxeermiddel… Proost smiley
Gelukkig kan het allemaal door de sonde.. moet je nagaan hoe dat ging toen het nog gewoon via zijn mond moest!

Net nog lag Duuk lekker te slapen toen hij op eens heel hard mama riep. “Ik moet spugen!” Ik hol naar boven, geef hem een bak en met een paar flinke golven was zijn maag leeg. En dat terwijl hij al niet goed had gegeten vandaag en we toch maar weer besloten hadden de sondevoeding aan te zetten. Als ik hem daar dan zo zie zitten, als een klein verloren kereltje dan breekt mijn moederhart. En ondertussen hoop ik heel hard dat hij niet zijn sonde er uitspuugt. Want dan moet die nu al opnieuw gezet worden. Terwijl dit pas over 5 weken hoeft als hij netjes blijft zitten waar hij zit (een sonde moet elke 6 weken vervangen worden).

Als hij klaar is met spugen legt hij de bak aan de kant en kruipt weer tot zijn grauwe neusje onder de deken. “Mama? Zijn de zieke beestjes nu bijna allemaal weg?” Ik leg hem uit dat we heel goed bezig zijn met de zieke beestjes verjagen. Maar dat we, ook als het lijkt allemaal weg te zijn, nog heel lang door moeten gaan met al die stomme medicijntjes. Want stel je voor dat er nog net 1 ziek beestje zich verstopt heeft in het puntje van zijn kleine teen… dan maakt ie weer baby’s en zijn de zieke beestjes heel snel weer met heel veel. Hij zucht eens diep… “Ik vind dat spugen echt niet leuk, mam” Nee schatje, mama ook niet. Spugen is heel stom.

We knuffelen nog even en dan is hij alweer in diepe slaap. Met tranen in mijn ogen loop ik van zijn kamer af. Hoe ontzettend oneerlijk is het allemaal! Ik ga mijn zinnen verzetten en plof achter de pc. Eens even de zakelijke kant bekijken. Is onze zorgverzekering goed genoeg? Wat valt er te regelen met de gemeente. Ik word nog niet veel wijzer… volgende week maar eens verder. Nu eerste proberen zoveel mogelijk te genieten van de Kerst en van mijn prachtige mannen.

Mama loves you! smiley