Blog Image

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

De emotionele prijs van kinderkanker…

Mama schrijft... Posted on 26 Jan, 2018 11:18:14

Het gevecht tegen kinderkanker is fysiek gezien al meedogenloos, maar de emotionele impact kan nog heftiger zijn, verder reiken dan het kind alleen en voortduren tot ver na het eind van de behandeling.

Beeld je in:

dat aan jou wordt verteld dat je kind kanker heeft, en je zo snel mogelijk je boeltje bij elkaar moet pakken voor acute opname, operatie, puncties. Je binnen een uur tijd in het ziekenhuis moet zijn, je langdurige oppas geregeld moet hebben voor andere kinderen.

Beeld je in:

dat je je kind moet vertellen dat het kanker heeft. Dat het chemotherapie moet krijgen, kaal zal worden, veel pijn zal krijgen, vermeden zal worden, en ze zich honds beroerd zal voelen. En dat ze er ook nog dood aan kunnen gaan.

Vaak moet één van de ouders stoppen met werken om voor het kind te zorgen, maar rekeningen moeten nog steeds worden betaald. Iemand moet elke dag naar het werk gaan en doen alsof er niets aan de hand is, terwijl de realiteit is dat alles maar zinloos en nep voelt, en dat alles wat je wil doen, is schreeuwen tegen de eerstvolgende persoon die klaagt dat hij een slechte dag heeft.

Nadat de aanvankelijke schok van de diagnose is afgesleten, daalt er een verstikkende waas van angst en bezorgdheid op je neer, want continu, ieder moment van de dag ben je bang om je kind te verliezen en gaat het constant door je hoofd hoe het zonder hem of haar zal zijn. Dat vreet je energie volledig op, maar je lacht en glimlacht, en je verschuilt je achter een dapper gezicht.

Beeld je in;

dat je gedwongen wordt dat je je 5-jarige de hele dag van eten ontziet, voor een procedure die nooit plaatsvindt omdat het uitgesteld wordt, er een spoedgeval tussendoor komt, de bloed waardes niet voldoende blijken.

Beeld je in;

dat je je de hele dag bij elkaar moet rapen omdat je kind je nodig heeft, en dan om 3 uur ’s nachts wakker wordt om meerdere malen over te moeten geven in de dichtstbijzijnde gootsteen door de angst van haar aankomende operatie. Het kan weken duren voordat alle diagnostische testen afgerond zijn en een vastgestelde diagnose wordt gegeven – en daarmee een prognose, die bemoedigend kan zijn met 80% kans op overleving (zoals bij acute lymfatische leukemie), of 0% (bij DIPG, herstenstamkanker).

Beeld je in;

de pijn van je kind, als ze worden geconfronteerd met de oneerlijkheid van dit alles, als haar vrienden op schoolkamp zijn en zij in het ziekenhuis chemotherapie krijgt waarvan ze weet dat het de huid aan de binnenkant van de mond zal weghalen en hen oncontroleerbaar laat overgeven.

Beeld je in;

dat je ze telkens weer vast moet fixeren als haar kleine lichaam wordt gepijnigd en vergiftigd, en ze na afloop probeert te troosten, al wetende dat jij hebt meegeholpen met het aanrichten van die pijn.

Beeld je in;

dat je je kind weken lang moet vasthouden in één ziekenhuiskamer, zonder ook maar één ademteug van frisse lucht. Hoe leg je uit waarom dit met hen gebeurt? Je weet dat dit moet gebeuren, maar alleen in het donker, wanneer ze eindelijk slapen, breekt je hart in miljoen stukjes en lekken je ogen zoals zure regen, je keel knijpt zo nauw samen dat je nauwelijks kan ademen als je je verzet om ze niet nog één keer wakker te maken voor nog één kusje meer.

Beeld je in;

dat je je kind hoort vragen of ze doodgaan, en je daar ja op moet antwoorden. Ze in je armen houden als ze haar laatste adem uitblaast, kijken als haar lichaampje in koude, muffe grond verdwijnt.

En wat met je andere kind, de gezonde, die nu bang is voor haar eigen dood, het lijden van haar beste vriendin gezien, niet langer in staat samen te spelen, en zich altijd voelt als een afgelegen schaduw van het kind met kanker? Broers en zussen ontwikkelen angst, paniekaanvallen en scheiding kwesties, ze voelen zich minder belangrijk en minder geliefd, jaloers op hun zieke broer of zus vanwege de vele aandacht cadeautjes en liefde die het krijgt.

Beeld je in;

dat je je zieke zowel als je gezonde kind vertelt dat ze niet naar een vriendin kan, omdat ze een infectie mee terug kunnen nemen.

Beeld je in;

dat je de fysieke veranderingen moet uitleggen als ze zien dat hun broer of zus van schijngezond naar kaal, grijs, beroerd en rolstoel gebonden gaat, door de medicijnen die de dokters het kind hebben gegeven. Dokters die een kind beter zouden moeten maken. Hoeveel vertrouwen hebben ze nog in dokters als ze alleen maar zien dat hun broer of zus zieker en zieker wordt door de medicijnen van de dokter.

Beeld je in;

dat je zoon bekent dat hij zou willen dat zijn baby broertje doodgaat, zodat hij niet langer hoeft te lijden.

Niettemin ontploft je hart met blijdschap als je familie samen is, lachend en normaal op de goede momenten.

Als een grootouder zie je de pijn tweevoudig, de pijn van je kind die vecht voor het leven van zijn of haar kind, en weten dat er niets is wat je kan doen om het beter te maken.

Nadat de kanker is verslagen, is er euforie, pure opluchting en blijdschap. En dan is daar het verschrikkelijke feit dat jouw kind heeft overleefd, terwijl anderen het niet hebben overleefd.

De blijdschap wordt snel overschaduwd als je probeert terug te gaan naar het normale leven – de aanpassing is geniepig. Alles wat je kende tijdens de behandeling, al de families, al de steunsystemen waarvan je afhankelijk was, worden weggerukt, en nogmaals voel je je eenzaam, gedesoriënteerd en alleen.

En de angst gaat door. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) is ongelooflijk gebruikelijk onder de ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen die geconfronteerd werden met kanker. Elke keer dat je kind een nieuwe scan krijgt, of een doktersafspraak heeft, elke keer dat je ziet dat je kind zich niet goed voelt, er vermoeid uitziet of meer slaapt dan normaal, komt de paniek opbruisen om je te verstikken. Langs het ziekenhuis rijden veroorzaakt onrust in je buik, zelfs als je alleen maar naar de speeltuin gaat. Je weet dat bij 25 procent van de kinderen de kanker weer terug komt. Je weet dat een secundaire kanker 10 jaar na de behandeling kan komen, dat dit bij 25 tot 40 procent van de kinderen ook daadwerkelijk gebeurd. dat hartschade 30 jaar later kan worden gevonden, en je kampt met angst, de schuld van het niet eerder hebben van de diagnose, de spijt van de verloren tijd met je andere kinderen, met wat je familie door moest maken.

En wat als je kind de strijd verliest. Zo hard gevochten, zo graag willen leven. Zo verstikkend verdriet. Zo’n verdriet dat het gewoon pijn doet. Dat je hart voor je gevoel letterlijk kapot is. Dat je door moet voor je andere kinderen maar het liefst meegaat met je gestorven kind.

Als je nog nooit te maken hebt gehad met kinderkanker, beken dan dat je nooit volledig kan begrijpen hoe het is, maar laat dat je niet stoppen van het geven van hulp. Zelfs de simpelste dingen kunnen helpen om de last van de familie te verlichten en ze tijd geven om te herenigen, en weten dat anderen aandacht voor je hebben kan een grote bron van kracht en licht in de donkerste tijden zijn die de meeste families ooit zullen meemaken. Wees niet bang te vragen wat je kan doen om een verschil te maken. Een simpele kaart, een reactie op een brief, een bemoedigende knik, het zijn die kleine dingen die het gevoel geven niet alleen te staan.



Toch een transfusie

Updates Posted on 26 Jan, 2018 11:13:47

Daar zijn we weer!
Vorige week dinsdag en woensdag ook de hele dag naar school geweest! Donderdag naar het UMCG geweest voor de nodige chemo’s. We hebben een keer de taxi genomen, dan kon ik zelf ook lekker achterin. ‘s Ochtends was de taxi wel wat aan de late kant maar ‘s middags exact op tijd. Ideaal. De chemo’s zaten er snel in. De volgende keer in het UMCG krijgt Duuk weer puncties dus moesten we langs de anesthesist voor een pre-op screening. Daarna even wachten op de taxi en naar huis!

‘s Avonds bij het naar bed gaan voelde Duuk op eens heel warm. Na tempen bleek hij 39.5° koorts te hebben! Het ziekenhuis gebeld en die stuurden ons door naar Deventer. Er is bloed op de kweek gezet en we wachten op bloedwaarden. En zijn geen verhoogde ontstekingswaarden en dus hoeft hij niet gelijk opgenomen worden. Omdat het al 23 uur is en de koorts nog niet weg is, blijven we voor de zekerheid even een nachtje.

Vrijdagochtend mochten we naar huis. Loos alarm. Alleen een verkoudheid.
Na het weekend ging Duuk weer lekker naar school. Hij voelt zich goed en speelt na school met vriendjes.

Vanochtend ging hij ook gewoon naar school. Ik vond hem al wel wat bleek en vermoedde al een transfusie. Vanmiddag in het ziekenhuis bleek zijn hb 4.2 en dus inderdaad een bloedtransfusie. Dat betekend dat er kruisbloed afgenomen moet worden en we lang moeten wachten op nieuw bloed. Om 17 uur is het er. Om 21 uur zijn we waarschijnlijk wel een keer thuis…..



Gelukkig nieuwjaar!

Updates Posted on 26 Jan, 2018 11:11:37

Ik zou beginnen met de beste wensen, maar tot wanneer mag dat eigenlijk nog? Afgelopen week is Duuk uit logeren geweest bij opa en oma Twister in Delfzijl. Nieuwjaarsdag gingen we richting het hoge noorden. Duuk zijn grote broer, Chris, en Ravi en Robyn waren ook mee. ‘s Avonds hebben we nog wat vuurwerk afgestoken en gegourmet met zijn allen.

Ik ben woensdag weer vertrokken met de andere kids en Duuk bleef tot zaterdag. Opa en oma zijn donderdag met hem naar het UMCG. Alles was goed, hb wel wat aan de lage kant dus even afwachten of het gaat dalen of steigen. Ik houd rekening met een transfusie de volgende dagbehandeling.

Zaterdag was ons kereltje weer thuis. Laatste weekend van de vakantie. En vandaag weer een ochtend naar school geweest. Hopelijk volgen er vanaf nu alleen nog maar van deze “prietpraat”-berichtjes!