Blog Image

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Melangolie

Mama schrijft... Posted on 11 Nov, 2017 11:01:13

Ik zie op onze speciale Facebook-pagina berichtjes over bloemenkralen
langskomen en ben zo blij voor hun allemaal… De bloemenkraal is namelijk dé
kraal die ieder kind aan zijn of haar ketting wil. Het betekent namelijk KLAAR!

Ondertussen word ik melangolisch… Facebook stuurt mij herinneringen en
eerlijk… ik vind het heerlijk, al die oude foto’s en filmpjes van mijn kleine
aap… Maar ondertussen doet het zeer. Zo onbezorgd, zo vrolijk… zo
gezond.
Voor ons is die bloemenkraal nog heel ver weg. Nog 2 jaar en 25 dagen om
precies te zijn.

Nu bijna 1 jaar geleden, op 5 December, kregen wij de klap. Eentje die ik stom
genoeg een heel weekend voelde aankomen dus ik kon hem redelijk opvangen met
meteen een hele bult strijdlust.
Eind april kregen we nog even een stomp na, met de boodschap dat dit alles niet
2 maar 3 jaar ging duren vanwege het Ikaros-gen…
En eind mei kregen we een schop in onze knieholte… totaal onverwacht zakten
we door onze benen en lag hij daar… op de IC… als een zielig hoopje mens
onwetend wat er allemaal met hem gedaan werd.

Na een jaar begin je pas echt terug te kijken. Met Duuk zijn KanjerKetting in
de hand, tel ik de chemo’s, opnames en beenmergpuncties. De ritjes in de
ambulance, de prikken in zijn VAP maar ook alle andere keren bloedprikken in
zijn vinger… De KanjerKetting is een weerspiegeling van de strijd die tot nu
toe is gestreden… De klappen die hij heeft moeten opvangen… En wat
hebben we al een klappen gehad…

26 November wordt Duuk 6 jaar. Vorig jaar waren we een weekendje weg en
besloten we dat Duuk naar de huisarts moest, want hij was toch echt niet
helemaal fit. Zij hele 5e jaar was hij ziek en wisten we niet wat we konden
verwachten… Zelfs de vraag of hij wel 6 jaar ging worden ging door mijn
hoofd. En nu zijn we een feest voor hem aan het plannen voor zijn 6e
verjaardag.

Wat ben ik ongelooflijk trots op hem en wat slaat hij zich er toch elke keer
weer dapper door heen. En ja… de frustratie is zo nu en dan van hem af te
lezen, de driftbuien worden er niet minder om en de lelijke woorden die hij dan
roept liegen er niet om. Maar ga zelfs eens in die kleine schoenen staan en
denk dan nog eens of het hem allemaal te verwijten valt. Hoe zouden wij ons
voelen met alles wat we moeten en vooral alles wat we moeten laten…



De Ketting van November 2017

KanjerKetting Posted on 11 Nov, 2017 10:50:15

25 x Bloedprikken
enkel

13 x Bloedprikken
meerdere op een dag

41 x VAP aanprikken

44 x Pleister er
af/naald er uit

29 x Chemo per IV
(per keer)

38 x Chemo oraal (per week)

8 x Dexamethason
(per week)

8 x Opname in
isolatie (per week)

8 x Geplande
opnames (per week)

5 x Spoedopnames

11 x Lumbaalpuncties

7 x Beenmergpuncties

2 x Operaties

10 x Sonde plaatsen

3 x Ritjes
ambulance

7 x Katheter/klysma

1 x IC opname

3 x Haaruitval

16 x Slaapdokter

10 x Bloedtransfusies

3 Dagen in slaap gehouden

8 Ontzettende
rotdagen

4 Fijne dagen


311 kralen in totaal



Even een update

Updates Posted on 11 Nov, 2017 09:14:53

Inmiddels heeft Duuk vorige week een geplande opname gehad. Voor de opname (ondanks de dexa) zat hij nog regelmatig laag in zijn suiker. Iets wat de artsen niet verwacht hadden. Dus we konden op maandag (30 okt) weer afreizen naar Groningen. We kwamen overigens net uit Delfzijl want zondag heeft Duuk (samen met Ravi en zijn neefje Thijn) meegedaan aan de Zeemijlenloop. Hier hadden we ook een verloting gedaan voor TeamDuuk. De opbrengst was fantastisch! €611,50!!!!

Duuk moest na het avondeten nuchter blijven en dan werd vanaf 3 uur ‘s nachts elk uur zijn suiker geprikt. En ja hoor… er gebeurde niks. De waarden kwamen niet onder de 4.1
‘s Ochtends mocht hij dus gewoon ontbijten en over de dag verder lekker eten. Vanaf 17 uur (zonder avondeten) moest hij weer nuchter blijven. Maar ook nu gebeurde er niks. Woensdagochtend om 9 uur werd hij voor het laatst geprikt. Toen zat hij op 3.6
De afspraak met de endocrinoloog was: Bij een waarde onder de 3.5 bloed afnemen en urine opvangen. Maar daar kwam hij dus niet aan. Ik dacht nog: Laat hem dan nog wat langer nuchter, maar het is natuurlijk een ongeloofwaardige situatie. Duuk is nooit nuchter van 17 tot de volgende dag 9. Als hij niet weer eten krijgt hij immers sondevoeding. En dus konden we woensdag weer naar huis. Eerst nog wel even een bloedtransfusie want zijn Hb was onder de 3.4. Naarmate het bloed in liep kreeg hij weer een flinke blos op zijn wangen.

Eerder had Duuk al met opa en oma Twister afgesproken dat hij daar zou logeren, maar toen lag hij die weken in het ziekenhuis. Omdat zijn leuko’s nu 1.1 en zijn neutro’s 0,07 (extreem lage weerstand dus) leek school mij even geen goed idee. En dus ging hij nu lekker naar opa en oma! We spraken af bij de McDonalds, hebben daar even wat gegeten en hebben toen afscheid genomen. Wij naar Twello, Duuk met oma mee naar Delfzijl. Zondag (5 nov) is opa Twister jarig en dus komen wij dan weer naar Delfzijl en nemen we Duuk weer mee naar huis. De rest van de week was Duuk zijn suiker keurig boven de 4.

Inmiddels is hij weer een paar keer naar school geweest en afgelopen donderdag moesten we weer naar het UMCG voor de standaard chemo’s. Het plan is nu om 3 weken lang 2 van de chemo’s op 50% te geven (voor de kenners: de MTX en de Xaluprine/6MP). Er wordt dan gekeken of zijn leuko’s binnen de grenzen blijft en of dit dus voldoende is om het onder controle te houden. Met de volle dosis van beide heeft hij inmiddels weer 3x een bloedtransfusie nodig gehad en is hij een aantal keer neutropeen geweest. Als 50% voldoende is de komende tijd zou dat dus mooi zijn. Maar dat moet uitwijzen uit de komende bloeduitslagen.