Het is maandagavond als Arthur Duuk op komt halen. Hij is nog even heel boos omdat hij zijn hotwheel auto niet mee mag nemen, maar het was sowieso al onwijs hectisch bij ons thuis. Niet lang daarvoor waren we bijna gevallen met de bakfiets. Ik heb hem kunnen tegenhouden met 1 been op de grond maar daardoor heb ik wel een zweepslag in mijn rechter kuit. Ik lag daardoor half huilend op de bank en Roy was druk in de weer met Ravi die hierdoor flink van slag leek. Alles liep dus wat anders dan anders. Uiteindelijk gaat hij lekker met papa mee naar huis. Bij opa en oma eet hij hartstikke goed. Ook het slapen gaan was geen probleem…

Des te vreemder was het dat ik de volgende ochtend 5 gemiste oproepen had. Arthur belde dat hij met Duuk naar het ziekenhuis ging, want Duuk klaagde over hoofdpijn en had gespuugd. Ik vraag of hij me op de hoogte houdt. Inmiddels is oma Ina bij ons thuis omdat ik niet met Ravi en Robyn de trap op kom met mijn kuit. Achteraf gezien een geluk bij een ongeluk. Niet veel later gaat namelijk weer de telefoon. Of ik de afdeling wil bellen dat ze klaar moeten gaat staan. Duuk gaat zienderogen achteruit en lijkt weg te vallen. Annet probeert hem bij de les te houden, maar dat kost erg veel moeite. Ik bel naar de afdeling en stap daarna zelf ook (ja… met zweepslag) in de auto. Ik probeer of gas en rem een beetje pijnloos lukt en dit blijkt een beweging waarmee ik het zere deel van mijn kuit niet belast. Rijden gaat prima, dus plankgas naar Deventer.

Eenmaal in de behandelkamer staat daar ongeveer de zelfde delegatie artsen en verpleegkundigen als de keer dat Duuk een PRES had. Het hart zat me dan ook meteen in de keel. Duuk lag daar als een grauw mannetje, in zijn bloodje onder een deken met zijn ogen dicht. Hij zag er heel beroerd uit. Zijn suiker blijkt na prikken maar 1.4 te zijn. Deze zit bij een gezond mens, ongeacht wat er gegeten is, tussen de 4 en de 8. Elke afwijking hier onder of boven geeft klachten. En in Duuk zijn geval was hij dus extrreem laag en gaf het flinke klachten. Wanneer je niet tijdig ingrijpt in een dergelijke situatie kan hij in coma raken. Gelukkig is het niet zo ver gekomen en hebben ze heel snel gehandeld. Duuk was gelijk aangeprikt en ze hadden meteen in de gaten waar het probleem lag. Met een infuus extra erbij in zijn voet (eerst nog in zijn arm geprobeerd, maar dat is bij Duuk, net als bij mama, onbegonnen werk) is er een shot glucose toegediend. Duuk knapte zienderogen op. Het was dus inderdaad een hypo wat dit incident veroorzaakte maar dan luidt de vraag: “Wat heeft het getriggerd en hoe voorkomen we dat het weer gebeurd.”

Er is continu nauw contact tussen de oncoloog hier in Deventer en de oncoloog in Groningen. Al snel komt de conclusie dat het mogelijk veroorzaakt wordt die de bloeddrukmedicatie die Duuk krijgt sinds zijn PRES. Dit zijn betablockers en verlagen dus niet alleen de bloeddruk maar ook de hartritmefrequentie. In de bijsluiter staat ook dat hypoglykemie (wat Duuk dus net had gehad) een bijwerking is op deze medicijnen.
De bijwerking is heel logisch te verklaren, namelijk: Wanneer je bloedsuiker daalt tot onder het normale niveau, dient je lichaam die te corrigeren door sneller bloed rond te pompen. Het lichaam corrigeert dit normaal gesproken zelf. Maar door de betablockers werd dit signaal afgeremend en corrigeerde het lichaam dus niks. Dat dit nu op eens gebeurd en niet al veel eerder wijten ze aan het feit dat het PRES beeld wat Duuk had nu is genezen en het lichaam dus nu eigenlijk geen bloeddrukmedicatie meer nodig heeft.

De rest van de dag is zijn suiker nog flink aan het schommelen. ‘s Ochtends dipte hij nog een keer, dit was ook meteen aan Duuk te zien. En ‘s avonds zat hij juist verschrikkelijk hoog, rond de 15. Het is natuurlijk ook allemaal puzzelen en proberen het logisch te verklaren. Het enige wat je kan doen om er achter te komen of dat het probleem is, is uitproberen. Momenteel is dus de bloeddrukmedicatie gehalveerd, wordt Duuk zijn suikerspiegel regelmatig geprikt en kreeg hij tot vanmiddag nog glucose via het infuus. Omdat zijn eetlust momenteel weer terug is en er dus genoeg input is, hoefde hij geen extra glucose via het infuus te krijgen.

Op de hartbewaking is het verschil met een halve dosis bloeddrukmedicatie al goed te zien. Zijn hartritmefrequentie is veel flexibeler en schiet weer flink de hoogte in als hij zich druk maakt om bijvoorbeeld een vingerprikje. Waar deze eerder binnen de “rustnorm” bleef, gaan nu de belletjes rinkelen omdat hij daar echt wel boven uit piekt. Daarna daalt hij weer netjes binnen de lijntjes. Precies zoals het hoort. Ook zijn bloeddruk gaat iets omhoog, maar ook dat blijft binnen de perken. Dit houden ze goed in de gaten natuurlijk. Morgen zullen we verder zien. We hebben in ieder geval al te horen gekregen dat de chemo die hij thuis krijgt weer hervat mag worden en waarschijnlijk gaat ook de MTX en de asparaginase die hij morgen zou krijgen, gewoon door. Maar dat zullen we morgen wel te horen krijgen uit Groningen. Ook zullen we een glucosemeter mee naar huis krijgen zodat we, wanneer we denken dat het weer gaat pieken of dalen, zijn suiker zelf kunnen prikken.

Duuk doorstaat alles weer zonder al te veel gemopper. Hij voelt zich vandaag alweer een stuk beter en we mochten een tijdje van de kamer af voor een wandeling naar beneden. Uiteindelijk gingen we in een rolstoel. Duuk stuurde de rolstoel en ik stuurde de infuuspaal. Voor een eerste keer verbaasde het me dat dat zo goed ging en dat hij dat zolang volhield. Kleine, dappere kanjer!!! Duuk is een tijdje terug al begonnen met vloggen en ik ben de filmpjes op YouTube aan het zetten. Hier onder de vlog van vandaag.


Op de foto linksboven geeft Duuk de verpleegkundige een vingerprikje. Op de foto rechtsboven had hij bezoek van de CliniClowns! ♡

Nu eerst maar eens slapen. De dagen zijn zo weer intensief genoeg.

Zoals wel vaker….

—Wordt vervolgd…—