Totaal in de war van alle dagen, heb ik eerst mijn agenda er bij moeten pakken om te kijken welke dag het vandaag is en welke dag ik voor het laatste iets schreef. Ik zie nu dat dat dinsdagnacht is geweest. Inmiddels is het vrijdagnacht en helaas… we zitten nog steeds in Groningen. En ik heb het gevoel dat we hier ook nog wel even zitten…. Het is alweer een week geleden dat Duuk opgenomen werd in Deventer. Een week geleden dat we ons als gezin hebben opgesplitst. Een week geleden dat ik mijn andere kindjes de hele dag om me heen heb gehad…. Ik wou dat ik me in drieën kon delen. Ik ga maar even over op de “zakelijke” kant van het verhaal want als ik daar nog heel veel langer over na denk, dan zit ik hier een doos tissues weg te snotteren en wordt deze blog weer een dag uitgesteld…

Dinsdagnacht was de eerste nacht dat Duuk van de beademing af was. In het begin lag hij lekker te slapen. Al gauw werd hij erg onrustig. Hij kon zijn draai niet vinden en telkens ging hij weer dubbel gevouwen op bed liggen. Na wat vragen bleek hij op deze manier het minste pijn aan zijn buik te hebben. Praten ging nog niet best door de onlangs verwijderde tube maar door steeds gesloten vragen te stellen, kwam ik er elke keer beetje bij beetje achter wat hij graag wilde. Je begrijpt het al… mijn nacht op de tuinstoel was zeer enerverend.

Woensdagochtend ben ik om 8:00 uur van de IC gegaan. Ouders mogen tussen 8:00 en 10:00 uur hier niet aanwezig zijn omdat de artsen dan visite lopen. Ik loop in het ochtendzonnetje naar het Ronald McDonald huis. Daar is Roy ook. Ik spring even onder de douche, trek schone kleren aan en samen gaan we naar beneden. In de keuken schuiven we even een broodje naar binnen en lopen daarna weer naar het UMCG. Op de gang van de IC wachten we tot de klok 10:00 uur slaat en lopen meteen naar ons mannetje toe. Op dat moment waren ze hem net even aan het wassen. Zijn arteriële lijn is er uitgehaald en er lopen een stuk minder infusen. Omdat Duuk heel onrustig is en veel last heeft van het licht, wordt hij verhuisd naar een box op de IC. (een apart hokje binnen de IC, waar ook een stretcher kan staan) Het is hier donker en ook alle toeters en bellen van andere patiëntjes zijn daar minder goed te horen. Duuk probeert af en toe te slapen maar dit lukt niet echt.

Gedurende de dag gaat zijn bloeddruk verder omhoog. Niet alleen de alarmbellen van de ECG-monitor gingen af maar ook in mijn hoofd begon het te rinkelen. Ho ff!! Door die stomme hoge bloeddruk ging het allemaal fout! Met man en macht wordt er aan gewerkt om de bloeddruk omlaag te krijgen. Ook de pijn in zijn buik blijft aanwezig. En dus wordt er een nieuwe overzichtsfoto van zijn buik gemaakt. Hier op is te zien dat er een verbetering is ten opzichte van de foto vrijdag in Deventer, maar dat het probleem nog niet verholpen is. Er wordt besloten Duuk zowel woensdag als donderdag nogmaals een klysma te geven.

Het frustrerende vind ik inmiddels dat ik verschillende klanken hoor. De ene heeft het over een verstopping, de ander zegt weer van niet… De ene denkt dat de hoge bloeddruk van de Dexa komt, de andere van de pijn. Dan krijg je te horen dat je naar M2 mag, vervolgens toch nog niet. De ene keer omdat M2 vol ligt, de volgende keer omdat ze op M2 zijn bloeddruk niet goed in de gaten kunnen houden… Uit eindelijk gaan we niet naar M2 maar maken we een tussenstop op L1 – Special Care. Hij krijgt hier ook een kamer apart, gekoppeld aan de special care-zaal. Ook hier kunnen we gewoon bij hem slapen gelukkig.

Ook op special care is zijn bloeddruk nog steeds onderwerp van gesprek. Hij blijft pieken en dalen. Vlak na een gift medicatie is hij wat lager en daarna krijgt hij weer omhoog. Er wordt overlegd en de verpleegkundige vertelt me dat de labetalol (een van de medicijnen tegen hoge bloeddruk) opgehoogd wordt van 50 naar 100. Ho! Op de IC zei de intensivist nog tegen de verpleegkundige daar dat de labetalol niet verder opgehoogd kon worden omdat zijn hartfrequentie dan te ver daalde. Dat moest de verpleegkundige dan even overleggen met de nefroloog. Een tijdje later komt ze terug. “Goed dat moeder zo oplettend is.” Ja hallo… dus op het moment dat ik toen niet het gesprek tussen intensivist en de verpleegkundige had op gevangen, had mijn kind nu een extra hoge dosis labetalol gekregen wat hij helemaal niet aan zou kunnen? Hoe moet ik nu mijn kind nog alleen durven laten? Niet dat ik andere mensen niet met mijn kind vertrouw, maar ik weet gewoon dat niet iedereen net zo verschrikkelijk alert is met dat soort dingen. Ik wil alles weten en luister naar elk gesprek, ook als het puur medisch is en eigenlijk niet aan mij gericht. Als het over mijn kind ga, wil ik het horen en onthoud ik alles.

Donderdagavond waren papa, Annet en Chris even op visite. Voor mama hét moment om even naar de stad de “lopen”. Echt lopen was het niet meer te noemen. Ik was op slippers naar het ziekenhuis in Deventer gegaan en daar liep ik nu nog steeds op. Eerst op zoek naar een paar schoenen.

Duuk is nog erg suf en afwezig. Bezoek Is al gauw te veel maar het was wel fijn dat papa, Annet en Chris ook weer even in Groningen waren. Nadat er afscheid is genomen valt Duuk voor een wat langere tijd in slaap. Het kost meer energie dan je zou denken.

De nacht verloopt iets beter maar doordat er elk uur metingen en neurologische checks gedaan moeten worden, een flink roerige nacht. Vrijdagochtend komt de arts en de supervisor langs om bij Duuk te kijken. Al onze vragen leggen we bij hem neer. En ook al onze ongenoegens. De onduidelijkheid over zijn buik (waarom alleen een foto? Waarom geen echo? Waarom geen kweek van de ontlasting?) En meer van dat soort zaken. We krijgen overal antwoord op en er wordt een urine- en feceskweek genomen.

Later krijgen we te horen dat we om 14 uur naar M2 mogen. Ik houd een slag om de arm. Eerst zien, dan geloven! Maar inderdaad! Weliswaar meer dan een uur later kunnen we met al onze spullen naar M2. Duuk vindt het fijn om terug te zijn. Je ziet hem ontspannen.

De kinderoncoloog komt nog even langs. Er is uit de urine kweek gekomen dat er sprake van een bacterie is. Ook in de feceskweek is een bacterie gevonden. Daarvoor krijgt hij 2 verschillende soorten abtibiotica. Daarnaast heeft hij een kalium te kort. Sinds de opname hier op de IC is er sprake van SIADH. Een syndroom wat te veel natrium afscheid waardoor Duuk een natrium te kort heeft. Dit wordt op gelost door een vochtbeperking te geven. En vandaag heeft hij een magnesium te kort aan zijn lijstje toegevoegd. Daarnaast is hij van 19.5 kilo naar 16.6 kilo gegaan. Hij is veel over been. Elke keer als ik hem knuffel of hij kruipt tegen me aan op bed, voel ik een slap mannetje en een hele hoop botjes. Zo sterk als hij 2 week geleden was…. het doet me zoveel pijn en verdriet als ik het zie…..

Weer een lang verhaal en ik ben vast nog dingen vergeten. Duuk voelt zich nog steeds lamlendig en heeft niet zo’n zin om te kletsen of iets te doen…