In mijn laatste blog zei ik nog: wordt vervolgd. Dat dat vervolg zo zou zijn…had ik nooit verwacht. Nadat ik woensdag alle medicatie had geregeld, was Duuk geholpen met de extra pijnstilling en leek het op “afwachten”. Steeds weer dacht ik aan alle verhalen die ik had gelezen en de ervaringen van andere ALL-ouders. Daar hield ik me aanvast. Artsen leken niet geschokt van de bijwerkingen van Duuk en als ik ons verhaal deel met ouders in het zelfde schuitje vinden zij mijn verhaal herkenbaar.

Donderdag begon Duuk steeds meer te klagen over buikpijn en ik vond zijn buik ook heel dik en opgeblazen. Ik belde naar het UMCG en die wilden Duuk toch laten zien in Deventer. Samen naar het ziekenhuis. In de auto dat kleine stukje, ligt Duuk naast me te slapen. Hij is onwijs suf wat blijkt te komen van de tramadol. Eenmaal in het ziekenhuis blijkt bij de controles zijn bloeddruk erg hoog (145 om 115). Ik spreek mijn vermoeden uit dat dit een bijwerking van de dexa is. Op de prednison reageerde Duuk ook heel snel op deze manier. Dit wijden ze aan de pijn en er wordt verder even geen aandacht aan besteed. De arts luistert naar zijn buik en hoort nog wel peristaltiek. Er wordt besloten een klysma te geven en hij krijgt extra medicatie wat laxerend werkt. Op dagen dat hij alle medicatie moet hebben, krijgt hij 32 giften medicatie. Chemo, antibioticum, anti schimmel, anti obstipatie, pijnstillers en zenuwpijnremmers.

Als we weer thuis zijn zie ik eerder verslechtering dan verbetering. Weer bel ik het UMCG. Voor de zoveelste keer de zelfde oncoloog. Hij moet toch ook mijn bezorgdheid horen…. Ik krijg advies nog meer te laxeren, stoppen met sondevoeding en morgen, we moeten ons dan toch melden voor bloedprikken, nogmaals te laten beoordelen. Duuk is al die tijd heel suf maar klaagt bij elke beweging nog steeds over veel pijn. Als er iets moet gebeuren (optillen, spoelen met een drankje, etc) dan kijkt hij me aan met hele grote, bange ogen. Verder ligt hij daar maar, in het hoekje van de bank. Wat doet dit pijn om te zien… je bent zo machteloos. Je kan niks doen. Buiten het oog en oor van alles en iedereen pak ik mijn momentje even zo af en toe en schreeuw en vloek en jank ik even heel hard.

Vrijdagochtend melden Duuk en ik ons in het Deventer Ziekenhuis. Er wordt een algemeen onderzoek gedaan en er wordt gekeken naar zijn buik. Zijn bloeddruk is nogsteeds enorm hoog (145/115) maar dat wordt gelinkt aan de pijn die hij heeft. De kinderarts besluit dat hij een foto wil laten maken van zijn buik. Als je staand een röntgenfoto van de buik maakt en je ziet dat allemaal horizontale witte streepjes, dan spreek je van spiegels. Dit betekent dat er plasjes in de darmbochten liggen en dat de darmen stil liggen. Dit was bij Duuk niet het geval. Ondertussen vraag ik de verpleging of opname niet beter is…. Omdat Duuk door de buikpijn geen sondevoeding en vocht meer kreeg en zich wel helemaal kapot zweette elke keer (later blijkt “opvliegers” een bijwerking van een van de chemo’s te zijn), was hij een beetje uitgedroogd. Naast bloedafname dus ook vocht toedienen. Al snel wordt besloten dat hij opgenomen wordt om te kijken wat er gebeurd. Behalve vocht krijgt hij even niks en we gaan kijken of de rust zijn darmen goed doen. Duuk blijft extreem suf, slaapt veel, heeft geen kracht meer in zijn lijf en dus is lopen naar de wc niet te doen. Wel vindt hij het, in tegenstelling tot voorgaande dagen, fijn om lekker tegen me aan te kruipen. Ook zijn bloeddruk blijft nog steeds hoog. Toch blijven artsen het linken aan de pijn.


Omdat er zaterdadochtend geen verbetering was, wordt besloten eerst de tramadol te stoppen en alleen zonodig te geven. Ook krijgt hij een darmspoeling. Wellicht lost dat wat op. De rest van de dag hopen we op poep. Duuk is helderder zonder de tramadol. Hij geeft nu duidelijk aan wat hij vooral niet wil. Soms geeft hij wat meer antwoord op vragen van verpleging. Maar dat zijn ook maar 3 woordjes. Ook als Chris ‘s middags komt met papa en Annet komt er weinig respons. De rest van de dag is hij rusteloos. En ook ‘s nachts komt hij niet in slaap. Hij draait zich steeds om in zijn bed en slaapt nauwelijks. Op geen enkele manier kan hij lekker liggen. We dachten…. Hij heeft zo veel geslapen met de tramadol. Nu dat er af is zal hij wel slaap te veel hebben. Het is een lange nacht…. samen worstelen we ons een weg door de nacht.

Zondagochtend…Om iets na 6-en zegt Duuk dapper: “zullen we nog eens proberen te poepen mam?” Ik til hem, als in een routine, op de postoel. Met een kussen achter zijn rug en ik tegennover hem op een stoel met mijn handen onder zijn billen lukt het hem redelijk ontspannen te zitten. Hij gaat helemaal in een soort focus en ik voel hem drukken. Hij blijft doorgaan en lijkt vast beraden door te gaan tot het probleem er uit is… op den duur legt hij zijn hoofd op mijn schouders. Ik fluister in zijn oor hoe goed hij het doet en hoe dapper ik hem vindt. Na 45 min keihard werken ligt er een drap in de po wat lijkt op iets wat wel eens den oorzaak kon zijn. Op mijn vraag hoe zijn buik nou voelt, antwoord hij “leuk”.

Foto is al van een keer eerder. Soms hielp het om even te blijven zitten en wat filmpjes te kijken.

Duuk ligt op zijn bedje en ik verschoon Robyn, die als enige de hele nacht als een blok heeft geslapen. Als Ik klaar ben, kruip ik naast Duuk op bed. Hij kruipt lekker tegen mee aan. Vlak daarna zie ik dat hij voor zich uitstaart. Zijn pupillen wagenwijd. Ik probeer contact te maken maar dit lukt niet. Dus ik druk op de bel om verpleging er bij te roepen. Ze komt mee kijken en besluit een arts te gaan bellen. Op dat moment lijkt Duuk zich te verslikken. Ik trek hem omhoog in zitstand. Hij zit op zijn lippen te kauwen en zijn handen beginnen te schudden. Ook krijgt hij spasmes in zijn armen. Zijn blik blijft strak naar voren en contact is niet te krijgen. Ik druk weer op de bel en roep dat ze NU moet kopen. Vooral ook zodat anderen mensen het ook kunnen zien. Er komen twee verpleegkundigen en een artsassistent binnen. Door hem aan te spreken en aan te raken lijkt hij weer bij te trekken. Niet veel later is hij weer zich zelf. Ook ik kom weer een beetje hij, blij dat dit is afgezakt. Doordat zijn saturatiesteeds veel te ver daalde, kreeg hij een zuurstofkapje. Al snel kreeg hij weer die zelfde blik en begon het weer van voor af aan. Ik zeg de artsen dat dit het is wat hij net ook deed. En vanaf dan gaat het snel. In mijn hoofd speelt alles zich nog telkens na, als in een film. We gaan met het bed naar de behandelkamer. Daar krijgt Duuk dormicum. Dit middel kreeg hij als neusspray toegediend en zorgt er voor dat hij verslapt en versuft. Daarna lopen we naar de intensive care. Anesthesist is uit zijn tuintje getrommeld en komt in zijn shirt, korte broek en sandalen de IC oplopen. Duuk wordt onder narcose gebracht en krijgt de nodige medicatie toegediend. Zijn bloeddruk is inmiddels skyhigh en gaat voorbij de 150/120. Dan te bedenken dat zijn waarden vaak ongeveer de helft zijn. Ik word gewaarschuwd. Ze gaan hem intuberen om aan de beademing te leggen. “Misschien is het even goed om niet te kijken, moeders”: hoor ik de anesthesist zeggen. Maar ik wil het zien, ik wil alles zien en opslaan. Mijn mannetje moet dit allemaal maar dapper ondergaan … dan kan ik niet wegkijken. Het voelt als een verplichting naar hem toe, hij heeft geen keus…dan ik ook niet.


Ondertussen zijn er in zijn arm en in zijn voet nog een infuus geplaatst voor medicatie. Niet alle medicatie mag namelijk bij elkaar in een lijn toegediend worden. Als ik terug kom van de gang om de nodige telefoontjes te plegen met de papa’s en mijn ouders zijn ze een catheter aan het plaatsen. In Deventer gaan ze nog een scan van zijn hersens maken en daarna gaat hij met spoed naar het UMCG. Toch nog met de ambulance dus… vrijdagochtend vroeg hij me nog: “mag ik nu weer met de ambulance?” Waarop ik zei dat dat dit keer niet nodig was. Duuk zijn reactie: “hmm…jammer…” En nu ging hij toch… En zelfs met sirenes…. En hij zal er niks van meekrijgen…

Op het moment dat Duuk voor de scan weg gebracht werd, ben ik snel even naar de afdeling terug gegaan. Ik liep nog in mijn pyjama rond en wist dat, als de ambulance er straks is alles heel snel gaat. Ik kleed me om, krijg wat te eten en ook wordt er voor Roy en mij een lunchpakketje gemaakt. Ondertussen zijn ook opa en oma Krans en opa en oma Lammertink gearriveerd. Robyn gaat met mijn ouders mee naar Delfzijl, Ravi gaat weer gezellig bij Roy zijn ouders logeren. Voor de kleintjes dus alle aandacht en wij kunnen ons storten op Duuk. Het went nooit, om zo gescheiden te worden.
De uitslag van de scan is er. Er zijn geen grote bloedingen op te zien, hele kleintjes konden ze hier niet op waarnemen. Maar voor nu zag het goed uit. Ook was er nog een thorax foto gemaakt, maar ook zijn longen zagen er goed uit.


Het ambulanceteam komt aan op de IC. Er is een kinderarts van het UMCG mee die hem onderzoekt en gedurende rit zal monitoren en wanneer nodig behandelen. Omdat het gaat om een spoedrit krijg ik te horen dat ik niet mee kan in de ambulance. Dat vind ik echt verschrikkelijk. Het idee dat mijn mannetje met al dat geweld naar Groningen wordt gereden zonder mij….

Inmiddels zijn wij ook startklaar. Als Duuk naar de ambulance wordt gebracht (na nog heel veel kusjes) lopen wij snel naar onze auto om zo snel mogelijk daar te zijn. Als we Groningen inrijden, worden we gepasseerd door een ambulance. Ik maak een foto en filmpje. Je zal net zien dat dat Duuk is. Als we in het UMCG aankomen op de kinderIC, wordt Duuk nog op bed gelegd. Er wordt ons gevraagd te wachten op de gang. Op dat moment treffen we het ambulancepersoneel. Zij waren het inderdaad met Duuk. Ze hadden onderweg nog moeten tanken. Niet veel later arriveren ook Arthur, Annet en Chris. En ook mijn ouders en zus voegen zich er bij. Al vrij snel komt de verpleegkundige ons halen omdat ze klaar zijn met Duuk.


Daar ligt hij. Aan alle toeters en bellen…. ons kleine ventje in dat veel te grote bed.
Na een paar uur wachten, hangen, dingen regelen en overleggen krijgen we te horen dat het insult of de PRES (Posterior Reversible Encephalopathy Syndrome) veroorzaakt is door de extreem hoge bloeddruk. Uiteraard voel ik de frustratie borrelen. Ik heb het zó vaak gevraagd! En ik snap ook dat ik geen arts of verpleegkundige ben, maar dit is wel de zoveelste x dat mijn moedergevoel heel hard iets roept en wat achteraf zo blijkt te zijn. Waarschijnlijk is het vele drukken op de postoel vanmorgen net het zetje geweest wat hem heeft gevloerd. Vannacht wordt hij in slaap gehouden om zijn lichaam te kunnen laten rusten. Morgenochten komen tussen 8:00 en 10:00 uur de visites en dan gaan we kijken wat er verder gaat gebeuren. Zoals het nu lijkt wordt hij bijgebracht en gaan ze kijken of hij geëxtubeerd kan worden. De waarden die hij nu liet zien waren keurig. Omdat hij slapende gehouden wordt, hebben we besloten om allebei even te proberen een goede nachtrust te pakken (typte ze om 02:22 uur). We slapen in het hotel tegenover de ingang van het UMCG (het Ronald McDonald zat weer vol) dus als er toch iets is dan zijn we er direct.

Nu ga ik proberen te slapen…. kijken of ik nog wat uurtjes kan pakken.

Wordt vervolgd……