Donderdagochtend 8:00 uur. Net als elke keer donderdag voorafgaand aan de behandeldag, moeten we ook vandaag weer bloed prikken. Ik pak alle kinderen in de auto en en rij naar de prikpost. Terwijl we op ons beurt wachten maakt Duuk de puzzel die daar ligt weer. Elke keer de zelfde. Veel te moeilijk maar Duuk houdt vol en elke keer gaat het een beetje beter. Het is een houten puzzel van Europa en hij wil van elk land elke keer weten hoe het heet.
Om 16:00 uur word ik gebeld. “Prive nummer”. Ik weet dat dat het ziekenhuis is en aan Duuk te zien de afgelopen tijd kan het niet anders of zijn bloed ziet er netjes uit… maar toch blijft het elke keer weer even spannend. Aan de andere kant van de lijn klinkt de -inmiddels vertrouwde- stem van dr. Peek. “Ik kijk hier naar een prachtig bloedbeeld van Duuk.” en ze noemt de waarden. “We zien jullie morgen!” Ik hang op en ben toch weer opgelucht. Morgen gaan we starten met de vervolgbehandeling.

Vrijdagochtend 6:00 uur. De wekker gaat. Na twee weken rust is het weer zo ver. Gisteravond laat, zeg maar rustig vannacht, ben ik nog druk ik de weer met spullen bij elkaar pakken en kleren klaar leggen voor de ochtend. De kinderen in de kleren en zelf snel nog een ontbijtje. Duuk mag niks meer eten, want hij gaat vanmiddag weer onder narcose. Hij vindt het altijd heel oneerlijk als wij wel wat eten en hij niks mag. Maar hij snapt ook dat het niet zo handig is als ik niks eet voor dat ik ga rijden.

Iets voor 9:00 uur komen we aan in het ziekenhuis. Duuk rent met de kinderwagen door de hal, rechtstreeks naar Poortweg 15. Hij meldt zich bij de balie en ploft vervolgens op de bank met zijn tablet. Ondertussen loop ik even naar de apotheker voor het verifiëren van de medicatie en om van alles nieuw te bestellen. Niet veel later worden we binnen geroepen door dr. Peek. Alles wordt weer even onderzocht (meten, wegen, longen, buik, klieren) en dan is het weer tijd voor het allerstomste moment van de dag. Die stomme VAP-prik. Voor Duuk weer een groot drama. Hij wordt ook steeds sterker waardoor het voor mij steeds lastiger wordt om hem vast te houden. En dan te bedenken dat er heel veel kinderen zijn die gewoon rustig gaan liggen en het op zich af laten komen. Even puffen als de prik gezet wordt. Samen met de pedagogisch medewerker hebben we besloten dat we maar eens moeten gaan kijken hoe we dit kunnen gaan aanpakken. Zijn VAP werd al heel vaak aangeprikt, maar vanaf nu moet het wekelijks… En inmiddels is gebleken dat het bij Duuk niet minder wordt na wat ervaring, maar eerder steeds erger.

Als de VAP is aangeprikt gaan we naar een kamer op de dagbehandeling. Duuk kiest een van de 3 bedden en gaat verder met zijn spelletje. Hij vraagt of Robyn bij hem mag komen kijken. Niet dat ze er veel van ziet, maar het lijkt wel heel serieus. Verpleegkundigen lopen ondertussen om hem heen en sluiten een infuus aan. Hij krijgt vandaag 3 chemo’s via het infuus. Een een uur asparaginase, daarna de vincristine via een spuitje en dan nog een uur doxorubicine. Als dit klaar is wordt het infuus losgekoppeld en mogen we naar het ODBC. Duuk bedenkt dat hij, als hij uit narcose komt, een ijsje wil. Omdat hij het zielig vond voor mij als ik dan nog weer heen en terug moest lopen, had hij als idee dat we het ijsje wel nu konden kopen en dan even vragen of hij boven in de vriezer mocht. Prima plan, dus Duuk naar de winkel voor een ijsje.
Op het ODBC is het een kwestie van geduld. Duuk staat als laatste op de rol. Hij wil een gekke bekken wedstrijd doen met Roy. Ik durf de foto’s van Roy er niet bij te zetten, want ik wil hem nog langer als mijn vriendje, maar je snapt natuurlijk dat Duuk gewonnen heeft!
Tijdens zo’n lange zit vermaakt Duuk zich altijd met spelletjes op zijn tablet en met filmpjes kijken op YouTube. Vooral filmpjes over gekke poezen zijn favoriet. Een filmpje heeft hij inmiddels denk ik aan het voltallige personeel van het UMCG laten zien, dus die wil ik jullie ook niet onthouden. (Als je geen filmpje ziet, moet je de blog even openen als desktopversie)


Tijdens het wachten wordt Duuk misselijk. Ook krijgt hij wat verhoging en wordt hij heel moe. Een reactie die heel goed zou kunnen komen van de doxorubicine. Ze besluiten hem eerder te behandelen zodat hij na de narcose nog wat meer tijd heeft om bij te komen voor we weer heel lang in de auto moeten. We rijden eigenlijk meteen naar de behandelkamer. Duuk heeft vandaag geen zin om de narcose zelf te doen. Dit terwijl hij toen we het ODBC binnenkwamen nog wel riep: “Ik doe het weer zelf hoor!” Maar in een half uur tijd kan er een hoop veranderen. En van gekke bekken trekkend monstertje zakt hij weg naar ziek mannetje. Hij slaapt al bijna voor de propofol is in gespoten.

Vlak nadat Duuk weer teruggereden wordt, komt Gera even langs. Altijd fijn als er iemand bij je is om de tijd te doden. Na de puncties moet Duuk altijd een uur blijven liggen. Dat was deze keer geen probleem want hij nam het er even van. Toen hij na ongeveer 1,5 uur bedacht dat het wel genoeg was, werd hij al gauw weer misselijk. En dit keer moest hij ook spugen. Daarna voelde hij zich weer wat beter. Zijn VAP naald werd er uitgehaald en we mochten naar huis. Hij was nog steeds erg moe en dus droeg Gera hem naar de auto, waar hij nog een keer moest spugen. Gelukkig hadden we wat bakjes meegenomen! Onderweg naar huis moest hij nog een keer spugen en daarna is hij in slaap gevallen. Terwijl ik de afrit Twello – Wilp oprijd, gaan zijn ogen open en herkent hij waar we zijn. Bijna thuis…

Naast alle chemo’s zijn we gister ook begonnen met de dexomethason…. erg benieuwd hoe dit zich bij Duuk gaat manifesteren. We kunnen alleen maar hopen op zo min mogelijk bijwerkingen…

Vanaf nu zal de behandeling op donderdag gaan plaats vinden. 1x In de drie weken naar het UMCG, de andere twee weken naar Deventer. Dus aankomende donderdag mogen we ons gaan melden in Deventer. We gaan het weer beleven…. voor nu: Fïjn weekend allemaal!