Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Stom weg omdat ik niet de tijd, de rust en de kracht kon vinden om er voor te gaan zitten. Ik merk dat het me steeds zwaarder valt om “even” te schrijven hoe het met ons ventje gaat. En dat is gek want wat doet onze kanjer het geweldig! Maar misschien juist doordat hij het zo goed doet, krijg ik (en de mensen om me heen) de ruimte om even na te denken. Even achterom te kijken naar de afgelopen 5 maanden. Maar ondertussen gaat de behandeling gewoon door en weten we nu exact (qua behandeling) waar we aan toe zijn de komende 2,5 jaar… En probeer maar eens heel hard vooruit te rennen naar de eindstreep, welke pas 6 december 2019 is en tegelijkertijd achterom te kijken. Dan ga je gegarandeerd plat op je snoetje.

Vorig weekend heeft Duuk zijn 4e en laatste MTX opname gehad. Het is mooi om te zien hoe snel er ook bij Duuk zelf routine in dergelijke dingen komt. Na het aanprikken van zijn VAP en de controles lopen we weer naar het ODBC voor zijn lumbaalpunctie. Daar moeten we ons altijd even melden bij de balie. Duuk doet dit inmiddels al zelf. Zonder onze hulp. Wij staan op een afstandje te wachten.


Tijdens de rest van het weekend zijn er geen bijzonderheden.

Zondag bleken zijn waarden nog te hoog dus er kwam een nachtje bij. Vrijdag had Roy bij hem geslapen, zaterdag was papa er weer. En Duuk vond dat extra nachtje misschien wel niet zo heel erg want nu kon mama eindelijk weer een keer een nachtje bij hem in het ziekenhuis slapen. Dat wilde hij zo graag!
Maandag was zijn waarde goed en dus mochten we naar huis. Omdat het de laatste geplande opname in het UMCG was, kreeg Duuk een kadootje van de afdeling; Een Lego-vliegtuig!

Dat weekend hebben we ook een gesprek gehad met Duuk zijn hoofdbehandelaar. Even op een rijtje krijgen wat er nu gaat gebeuren de komende tijd. Ik weet wel… Ik ga een nieuwe kalender komen want anders is het nooit bij te houden! Je krijgt een schemaatje waarop precies is af te lezen wanneer er wat gaat gebeuren. Om jullie een beeld te geven plaats ik hier het overzicht voor de komende 36 weken.

Je moet het maar snappen!
Alleen de eerste 12 weken zijn al een ware uitdaging…
* 5 Dagen orale medicatie – 16 dagen niet – 5 dagen wel – 16 dagen niet – etc
* 2 Weken orale chemo – 1 week niet – 2 weken wel – 1 week niet – etc
1 Keer per 3 weken naar het UMCG voor controle en de ene keer 2, de andere keer 3 chemo kuren
* Tussendoor elke 2 weken naar het Deventer Ziekenhuis voor een andere chemo

En dan hebben we het nog niet over de medicatie wat hij daarnaast al standaard krijgt en al zeker niet over de mogelijke bijwerkingen van de medicatie Dexamethason, die hij tot 6 december 2018 zal moeten slikken. Als je kort kijkt naar wat hier over geschreven wordt:
Je kind kan minder hebben en is sneller geprikkeld, reageert
boos, opstandig, maakt veel ruzie en is soms agressief. Of het voelt zich juist
moe, lusteloos, eenzaam en somber. De stemming kan snel omslaan. Is je kind het
ene moment overdreven vrolijk en actief, het andere moment kan het somber en
lusteloos zijn.
Het kan voor je kind angstig zijn omdat het niet snapt
waarom het zich zo voelt. Het is daarom belangrijk dat je goed uitlegt wat er
aan de hand is.

Ook als je ervaringen van andere ouders hoort, staat ons nog heel wat te wachten. Naast zijn gedrag kan ook zijn eetgedrag heel erg veranderen. Niet kunnen kiezen wat hij wil eten, zin hebben in dat ene maar dat dan net niet in huis hebben. En ook rare “cravings” zoals het liefst de hele dag alleen maar smeerworst eten, maar niet op een cracker… nee, gewoon met je vinger het bakje uitlikken, passeren de revue bij ouders die ik er over spreek.

Ook hiermee hopen we natuurlijk op een zo mild mogelijke reactie, maar aangezien deze medicatie hoort in het zelfde rijtje als de prednison en Duuk daar al flink op reageerde… vrees ik dat ik kan hopen wat ik wil, maar dat we de volle mep krijgen. Maar ook daar komen we wel weer doorheen.

Komende vrijdag moeten we ons weer melden op het UMCG en dan starten we onder andere met deze medicatie. Maar krijgt hij dus ook weer andere chemo’s. Deze chemo’s zorgen er, net als in het begin van de behandeling, dat zijn weerstand heel erg laag kan worden. En dus de kans op infecties groter is. Wanneer er sprake is van koorts is de kans groot dat we, in overleg met het UMCG, ons melden bij de kinderarts in het Deventer Ziekenhuis. We gaan het allemaal weer meemaken!

Morgen, of eigenlijk nu, is het Moederdag. Ik ben erg blij dat ik dit samen met mijn knappe, sterke, stoere en bovenal lieve mannetje mag vieren. En dat hij zich ook nog eens heel goed voelt!

Lieve moeders, geniet er van!!!