Blog Image

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

In korte tijd een hoop erbij!

KanjerKetting Posted on 30 Dec, 2016 22:54:57

Op 30-12-2016 bestaat de KanjerKetting van DUUK uit 52 kralen.

11 x prik

7 x aanprikken lijn

4 x scan

4 x Letterkraal

4 x chemotherapie

3 x anesthesie

2 x beenmergpunctie

2 x vreselijke rotdag

2 x spoedopname

2 x isolatie

2 x lumbaalpunctie

2 x bloedtransfusie

1 x VOKK-kraal

1 x chemo-kasper

1 x ambulance

1 x sonde

1 x operatie

1 x start behandeling

1 x meerdere keren prikken



Plotseling meer nieuws…

Updates Posted on 30 Dec, 2016 19:04:21

Wat een dag zou worden om even op adem te komen, veranderde vanmorgen op eens in een drukke dag. Duuk had al een aantal dagen een plekje op zijn knie. Gister had ik de kinderarts in Deventer er nog naar laten kijken, maar die zag niks zorgelijk. Mede omdat zijn ontstekingswaarden heel laag waren (=goed). Vanmorgen zag het plekje er anders uit. Het was dikker, donkerder en vooral het rode jasje zorgde er voor dat ik me zorgen maakte. Duuk wilde zijn been ook niet bewegen. Ik belde naar het UMCG. Zij wilden graag een foto zien dus deze gemaild.

Niet veel later belde ze terug. Ik moest me melden op de kinderpoli in Deventer voor verder onderzoek. Dr. Mooijmans, de arts die bij Duuk zijn eerste bezoek op 5 december als supervisor op de zaak zat, hielp ons verder. Hij keek naar de knie, belde de oncoloog in het UMCG en toen ging het balletje al snel rollen.

Het wordt gezien als huidinfectie en zo wordt er in eerste instantie ook gehandeld. Op dat moment weet ik dat er een aantal dingen gaan gebeuren. De VAP wordt weer aangeprikt, ze nemen bloed af, er wordt een kweekje van Duuk zijn knie genomen (onder een roesje dmv ketamine) en hij krijgt antibioticum via het infuus. Ook wordt verteld dat Duuk opgenomen gaat worden in het UMCG.

Alsof ik het dagelijks doe, pleeg ik wat telefoontjes. Papa op de hoogte, Roy op de hoogte en instrueren vast tassen te pakken, oma bellen dat we die kant op komen en er dus 2 logees komen… binnen no-time is dat weer georganiseerd.

Inmiddels is de toverzalf op de VAPplek ingewerkt en is het dus tijd om naar de behandelkamer te gaan. De dokter probeert heel uitgebreid (en lief bedoeld) Duuk voor te bereiden op het aanprikken. Maar Duuk is niet gek…. er zit toverzalf op zijn VAP dus hij weet hoe laat het is. En dus begint hij vast met NEE roepen. Ik adviseer de dokter om maar door te pakken en vooral niet te veel tijd te besteden aan het hele prik gebeuren. Zonder dat Duuk het echt door heeft heb ik de pleister van de toverzalf er al af getrokken. Hij roept nog “Niet mijn pleister er af!” als ik hem vraag of hij deze soms bedoeld en houd de pleister voor zijn neus.
De VAP is rap aangeprikt, Duuk neemt zijn tablet weer op schoot en sluit zich af in zijn wereldje. Er wordt een medicijn toegediend die de bijwerkingen van de ketamine verminderd. Dit moet even inwerken.

Een kwartiertje later komt de dokter met de verpleegkundige terug. Duuk krijgt, terwijl hij op de tablet zit, ketamine via zijn infuus en zakt langzaam tegen mij aan weg.Een raar gezicht want bij ketamine val je niet echt in slaap. Zijn ogen blijven ook deels open. Dan moet er snel gehandeld worden want het is maar een kleine dosis wat hij krijgt. De dokter waarschuwt nog dat ik maar even weg moet kijken als ik het onprettig vind, maar dan kent de dokter mij nog niet. Ik ben eigenlijk alleen maar heel benieuwd wat er uit komt als hij een sneetje maakt. Dat viel reuze mee. Een klein beetje bloed met bruine troep. Hij maakt twee wattenstaafjes vies en deze gaan in buisjes. Een hiervan gaat naar het lab in Deventer. De andere kan met de ambulance mee naar Groningen. Het dringt nog niet helemaal tot me door. Ik was veel te druk met Duuk knuffelen. Wacht even….. Een wattenstaafje met de ambulance…… nee… da’s gek. “Zei u nou ambulance?” Ja dat zei hij. Om Duuk te monitoren na het toedienen van de ketamine.

Oooowkee…. Als iedereen de kamer uit is bel ik Roy om te vertellen dat we met de ambulance gaan. Op dat moment bedenk ik mij ook dat onze auto bij het ziekenhuis staat! Een van de buurtjes was zo lief even met hem mee te rijden. Duuk wilde eerst niet in de ambulance. Veel te spannend natuurlijk. Maar tegen die tijd dat de ambulancebroeders er waren, liet hij het allemaal over zich heen komen. Een gespannen koppie op de brancard toen hij de ambulance ingeschoven werd, maar dat maakte al snel plaats voor praatjes. Achteraf vond hij het ritje in de ambulance wel vet.

En toen reden we zomaar weer Groningen binnen, een paar dagen eerder dan verwacht. Er zijn verder nog geen uitslagen dus ik weet niet wat verder het plan is. Duuk krijgt nu een antibiotica die heel breed alles aanpakt. Als er bekend is uit de kweek wat het exact is, dan gaan ze versmallen, of terwijl…gerichter in de aanval. Hoelang we hier moeten blijven….geen idee! We zijn in goede handen en laten het maar weer gewoon gebeuren.

Liefs Deb