Blog Image

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

De KanjerKetting tot en met dag 17 van de behandeling.

KanjerKetting Posted on 22 Dec, 2016 22:52:33

Een overzicht van Duuk zijn KanjerKetting tot en met dag 17…



Update 9: 22-12-2016

Updates Posted on 22 Dec, 2016 22:47:39

Vandaag de eerste keer in het Deventer Ziekenhuis voor controle. Het enige dat vandaag even gedaan werd, was bloed afnemen om de bloedspiegel te bepalen. Aan de hand van deze bloedspiegel wordt vast gesteld in welke dosis Duuk volgende week donderdag zijn chemokuur krijgt. Donderdag? Het was toch elke vrijdag? Nee dus… als we naar Deventer moeten is het op donderdag. De kinderoncoloog in het DZ is namelijk op vrijdag helemaal niet aanwezig.

Duuk had er helemaal geen zin in. Hij voelt zich niet fit. Al huilend loopt hij met me mee in naar de auto. Met wat leuke liedjes weet ik hem af te leiden. Hij heeft last van zijn rug en klaagt over hoofdpijn als hij moet lopen. Hij wil dat ik hem til, maar dat is echt niet meer te doen met een zwangere buik en zere bekken. Uiteindelijk besluit hij toch dat hij dan liever in een rolstoel van het ziekenhuis zit. De andere optie was in de kinderwagen van Ravi, die toch in de kofferbak lag. Ik had al even gegoogled, max. gewicht 17 kg…. Duuk weegt ongeveer 18.. zou de kar dat merken? Je zal net zien, dus dat doen we maar niet.

Eenmaal in het ziekenhuis krijgen we een kamertje toe gewezen en wachten we tot de arts, dr. Homan, aanwezig is. Ook dr. Draaisma schuift even aan. Hij is de arts assistent die Duuk op de beruchte 5 december jl. heeft onderzocht. Hij vertelde eerder al dat hij op de afdeling M2 in het UMCG (waar Duuk opgenomen lag) heeft gewerkt. Hij wilde graag weten hoe het met Duuk ging, we hadden ook een belafspraak staan voor morgen maar die hoefde dan nu niet door te gaan. Na een praatje (waarbij Duuk zich weer diep verstopt in zijn tablet, maar op alle vragen zonder moeite antwoord geeft) gaan we naar een behandelkamer. Hier wordt de VAP aangeprikt. Dit keer hoeft hij niet vast geplakt want na 3 buisjes bloed mag de naald er meteen weer uit.

Er wordt nog even naar Duuk zijn mond gekeken, omdat ik graag wilde weten hoe het er voor stond met de wondjes van het trekken van de kiezen. Dit ziet er keurig uit. Even spierballen meten, tempen en we mogen weer naar huis.

Thuis blijft Duuk klagen over hoofdpijn. Hij wil alleen maar liggen en ziet wat pips. Eten doet ie wel goed. 1,5 Dikke volkoren pannenkoek worden naar binnen geschoven. Daarna ploft hij snel weer op de bank. Hij zucht een paar keer diep en ik vraag hem of hij precies kan vertellen wat er is. Zijn hoofd doet zeer. Hij voelt zwaar. Volgens Duuk moet het eten nog even uit zijn hoofd zakken. Ik bespreek het met Roy en besluit toch even de dienstdoende kinderoncoloog in het UMCG te bellen. Is dit een bijwerking van medicijnen of chemo? Of moet ik me zorgen maken? Ik krijg de kinderoncoloog aan de lijn en vertel dat Duuk klaagt over hoofdpijn. Het eerste wat ze vraagt is of hij in de afgelopen dagen een lumbaalpuctie gehad heeft. Yep, 2 dagen geleden. En of hij liggend nog steeds last heeft of dat het dan weg zakt. Yep, dan zakt het weg. Dan komt het van de lumbaalpunctie. Wat hersenvocht is gaan lekken. Het advies is lekker veel laten liggen en als het zaterdagochtend nog niet over is, of het is erger geworden voor die tijd, bellen. Blij dat ik gebeld heb. Dat stelt gerust. Je weet het in het begin toch niet!

Duuk vraagt of hij lekker naar bed mag. Ik stop hem in en hij vraagt of ik nog even bij hem onder de deken kruip. Samen knuffelen we wat en maken we grapjes. Dan zegt ie: “Nu mag je wel weer weg hoor mam, ik ga nu echt slapen.”

Slaap lekker lieve schat, hou van jou! Honderduuzendveel! Tot morgen!

Liefs Deb